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叙事转向与医学 大约八九年以前，我被任命为一个健康科学基金的评阅组专家。参加这个专家组需要评阅85项基金申请。在读了太多的题目，诸如肝肾的氨基酸代谢调节、背根神经节的感觉神经元研究之类的申请之后，我很高兴地在一堆阅读材料中，发现了一项提案是做疾病叙事和慢性疼痛控制的；在文件堆里还发现了做乳腺癌叙事、骨髓灰质炎后遗症叙事和小儿糖尿病叙事的提案。我开始的兴奋，很快变成了失望。我发现四份声称和叙事有关的，其实只有一份是真的有关；我还失望的是，没有一份提案是好的。我发现，其中几个人描述普通人的观点和普通人的方式，让我不能容忍。 很显然他们所说的叙事和我说的不同，这不仅是定义的差别，更是政治和意识形态立场的差异。揭示医学在此处对于叙事的兴趣，可以帮助说明我们和我们非民俗叙事的朋友的生活世界是差别巨大的，也会促使我们进一步思考，民俗界和公众在民间话语使用上的衔接与不和之处。 医学对叙事的兴趣，很大程度上只关注他们所谓的“疾痛的故事”或者“病历”。尽管病人说的话一向“在现代生物医学看来，某种程度上是含糊不清的”，但是从1990年代中期以来，医学研究和许多学刊都在探索疾病叙事的重要性。正如凯瑟琳·来斯曼（Catherine Riessman）所说：“疾病叙事（作为案例研究的一类）是对生物医学只关注疾病，而随之忽略病人的自身体验的一种回应”。在医学界，叙事被看作是病人的再现表征、医学专业的再人性化，并为医学实践的同理性提供了证明。正因如此，它很易于操作，为政治性再现创造了有力的诉求，并为行外经验提供了切入口。 医学对于“病人”的叙事的兴趣既古老又年轻，但其历史却并不连贯。十九世纪末期之前，疾病的当代医学模式还没有出现，那时的医生有详细记录病历的极高的能力。十七、十八世纪的医生们只能从极其简单的体检中获得少量信息，他们必须要依赖病人的叙事，来摸清那些可能用来修复身体平衡的疗程。但是随着生物医学的发展和对实验室研究的强调，“对疾病的研究和治疗开始与人体分离，集中在只有专家才懂得的体内某些系统了”。医生在十九世纪和二十世纪的工作，是搜集“疾病的客观症状与体征”，并“将这些信息翻译成某种疾病诊断及其因果关系”，而与生活方式、信仰、价值观和经验无关。基于实验室的生物医学模式的兴起，使得病人的声音，用医学的话说，变成不需要了；而且疾病的主观陈述变得几乎不相干了。然而，近些年来，这些情况都改变了。有关艾滋病毒、癌症和其他当代意义的疾病用药的恰当性的讨论、通过保健组织和第三方支付的基于消费者的健康关怀模式的发展、通过互联网获得有用的医药信息的行外专家的增多，都创造了很多拒绝沉默的外行，尽管医学界有诸多牢骚，但是必然的现实是，需要关注病人的声音了。 对有些探索疾病叙事的作者来说，类型以及洞察其经验的重要性，是基于疾病叙事能够提供额外的信息，用以简化为了诊断的可用的生物医学信息。例如，布瑞恩·赫尔维茨（Brian Hurwitz）在《柳叶刀》上一篇讲到叙事和医学实践的文章中说到：“每个这样的故事都有奇特的医学潜台词，我作为一名家庭医生，必须试图去破译它”。在赫尔维茨看来，疾病叙事开始是从与病人相关的事件和经验里来的，然后逐步被抽象了出来——当这个故事用医学名词复述为病历后，就变成了一个只有医生才能讲的传言，在查房、病例报告和医学文献中有了它自己的生命。然而，原始的故事仍是有用的，因为它提供了丰富的可用于诊断的信息。例如，赫尔维茨说： 一名年轻的女士抱怨说她的手“发出嘶嘶声”，让她晚上没法睡觉，她说的时候我也感觉到“嘶嘶声”。这种隐喻和她的描述方式似乎有传染性，让我一下子明白了她的症状。 尽管赫尔维茨对于叙事的兴趣，是基于感同身受地理解病人的经验，但是这种经验还是仅仅被看作是可用以揭示生物医学的事实；“嘶嘶声”激发了赫尔维茨的兴趣，是因为它是一个诊断现象的表征。与此类似的是，资深的临床医生经常“为年轻人精简医学叙事的方式，删除那些与临床诊断或当前的目的无关的信息”。尽管疾病叙事领域的多数文辞都在强调，将病人的声音和媒介整合到医学中，叙事至关重要；然而，临床训练还是要求将它包含在集体信息而非个体信息的范围内。 由于医学研究者不确定怎么收集叙事，也不理解类型和内容的重要性，疾病叙事的研究就只聚焦在两类被医学研究者理解的叙事上，即文字性的疾病报告和医生自己的疾病经验叙事。不论是当代文学还是电影电视，自传式的疾病经验记录都令人难以置信地丰富。被称作“病史”的对疾病自传式记录常常被当作医学院的教材，用以讲授临床理据和道德反思，并提高对人类疾病经验的理解。哥伦比亚大学和范德堡大学设立了叙事医学这样的完整课程，教授医学生文学、文学理论和创造性写作等课程，而且最近几年，医学院甚至登广告招聘专家，以便在医学文学课上讲授所谓叙事。亚瑟·弗兰克（Arthur Frank）主张，书写疾病叙事“提供了区别于经验的医学报告，是病人用自己的语言表达个人的真实感受”。书面病史同时改进了（或者似乎改进了）三个问题：解决了病人漫无目标地讲而医生无所适从的难题，解决了医生不得不花时间收集叙事的问题，也使得叙事提高到了医学教育机构眼中可信的类型。 除了我们民俗学者可以快捷地看到类型和内容的问题外，医生和医学研究者在疾病叙事上无法胜出的原因还在于，叙事那样频繁地着重聚焦治疗不当的问题，并对医学话语霸权表达了文化批判。身体的医学客观化是特别常见的主题。例如，卡琳·康威（Karhlyn Conway）描写了她在乳房切除术之前与医生的互动： 他开玩笑说，现在是女人可以得到她们一直想要的大胸的时候了。我十分反感。我可以选不同的乳房，选尺寸和形状。我不能相信这位医生在这样和我说话。我坐在这儿，腰部以上脱光了，前面是一面镜子。他说话的样子好像是我在选一件礼服。这个男人不知道我在这儿不是为了玩吗？他不知道我马上要割去乳房了吗？他为什么不提真要发生什么，而这个经历对我会有多可怕吗？我是一块肉，不，是人体模型。他在摆弄我的形状。对他而言，我就不是一个人。 书面疾病叙事功能中有意思的一面是，它在时间上是独特的和凝固的，也就是说，卡琳的疾病叙事变成了她的故事，而不是一个随着信息和视角而变化的故事，更接近被民间话语理解了的经验的静止快照。对于民俗学家，叙事的自觉是在情境中的、自然发生的，凝固的疾病叙事是人工的、碎片化的和有误的，这一点非常清楚。我有一名被调查者简（Jane），谈及疾病叙事比我说得好，她说： 每天我都听到自己讲不同的故事，因为新情况的出现是有所谓的，而某些情况不再有所谓了。我患有乳腺癌，没有肿块，不痛，没有遗传的前因，就是乳腺癌。某一天我的故事需要去找一种疼痛来告诉我有麻烦了，那么我的故事就这样开始：六个月前我有些疼。然后我痴迷于米勒姨妈神奇的外科手术，那么我的故事就会这样说：我有个姨妈做了这个手术，现在我也想做。我想我应该知道。每天更真实也更不真实。它们敲击我，剃光了我的脑袋，往我的血液里放毒。每天只是比后面更可怕一点儿或者比之前稍好一点儿而已，我不知道怎么能停下来不再讲故事了呀？ 尽管民俗学家一般喜欢将叙事中清晰表达的主观经验的重要性放在首位，疾病叙事的医学研究者们还是质疑其中外行视角的权威性。举个例子，尽管承认病人的叙事是重要的，布鲁斯·查尔顿（Bruce Charlton）还是批评了它们的可靠性，坚持它们“代表了一种利用病人的主观解释作为客观事实的尝试，也就是说，是一种电源跳闸。”他还说：“我们不能确认病人的‘声音’拥有优先权，实际上有效的治疗也许要依靠说服病人，让他相信他的意见是错的，或者至少是于事无补的”。 虽然疾病叙事的医学研究在理解类型、观点和内容上与民俗学家大为不同，医学研究在疾病叙事的结构上还是与民俗学家最为接近。这些研究中的结构特性常常松散地建立在拉波夫（Labov）和利珂（Ricoeur）的研究上，将疾病理解为生活中暂时的和断裂的、或恢复的重要事件。很多研究关注疾病叙事的结构类型学，将其视作事件的进程、应对和面临生活突变的心理状态。比方说，弗兰克（Frank）的叙事分类就让人联想到流行的“普洛普式（Proppian）功能”，即“补偿”、“混乱”和“探索”。罗宾逊关注“稳定”、“进步”和“退步”的叙事类型；而加罗则建议疾病叙事的研究要从病发进展到病变，从研究诊断发展到研究治疗。 尽管和民俗学家在结构研究上有诸多接近之处，我们的“终局”却差距甚大。对于叙事和作为结果的疾病经验之间的建构主义的和因果联系的研究，引导了一条理解疾病叙事的路径，其最重要的意义在于，它具有重写、改订并具体化新的信息、视角和生活方式的最重要的资格[6]。“病人们”，我在一场肾脏透析和疾病叙事的讲座中被告知：“只需要将他们的疾病叙事混入新常态里。”想象一下，只要改变你的叙事，所有的事情都解决了。有些研究，比如谢丽尔·马丁利（Cheryl Mattingly）研究脊髓损伤病人和职业治疗师之间的协商，关注“有希望的治疗方式”[7]的公共创建；一般来说，有关重写和再构想疾病叙事的工作都类似于叙事帝国主义的形态，意图歪曲病人的叙事，将疾病的视角看作是不恰当的或者具有自我破坏性，其目的不是引导人们理解主观经验，而是更多地将其置换成权威的叙事。 文学中的疾病叙事有着与民俗学家所理解的非常不同的类型和讲述者，他们认为书面和口头叙事的特质没有区别，而民俗学家却不这么认为。他们通常不承认叙事和表演情境之间的关联，不把叙事归位到他们产生的社会关系中去，不承认叙事的兴起——而当他们意识到的时候，他们又借机去修改故事。这些方法通过以医学为主导的观点，在定义和方法论上，对外行叙事的滤除都是持续性的；这就使得在总量的、正常化的医学话语中，讲述者变成看不见的了。 (责任编辑：admin) |